ZIARE | STIRI | TV 8 septembrie 2024

Persoanele cu boli colestatice rare din România se confruntă adesea cu imposibilitatea accesului la tratamente adecvate, chiar dacă medicamentele necesare există, teoretic. De multe ori, aceste medicamente nu ajung pe piața românească, lăsând pacienții într-o situație critică. În acest context, grupurile de suport devin esențiale, oferind sprijin moral și practic pacienților și familiilor acestora. În încercarea de a ameliora această situație, se lucrează la crearea unui registru de pacienți pentru a facilita accesul la tratament, anunță Alianța Națională pentru Boli Rare. Înscrierea în acest registru reprezintă un prim pas pentru a asigura că medicamentele necesare vor fi aduse în România. Se preconizează că primele medicamente vor fi disponibile abia în noiembrie 2024, dar până atunci, criza medicamentelor rămâne o problemă acută care pune în pericol viața pacienților cu boli colestatice, atrag atenția reprezentanții asociațiilor de pacienți, într-un comunicat. „Mulți dintre acești pacienți au și alte probleme de sănătate, însă deseori se simt ca într-o continuă luptă cu sistemul când sunt nevoiți să-și caute săptămâni întregi tratamentul. Pentru mulți dintre ei nu există alte opțiuni teraputice și se mulțumesc cu orice variantă a tratamentului găsesc. În ultimul timp a devenit o adevarată vânătoare după fiecare cutie de pastile si pacienții sunt fericiți dacă măcar le pot găsi în țară sau într-un județ cât mai apropiat de ei. Din nefericire, deseori soluția nu este decât în afara țării.” – spune Marilena Debu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România. Bolile colestatice reprezintă o problemă medicală semnificativă, cu o incidență de 1 la 2.500 de sugari. Aceste afecțiuni au o varietate largă de cauze și constituie principala (...)